The void

“My heart is void.” For some time, I thought it wasn’t. I thought I found true love – the meaning of life some say. I felt I belonged. The love had a name. His name was Luca.

My love was unlucky. A rare disease found him. He was only 11 months old. He fought bravely for 3.5 years. The beast was strong; he was stronger. There were times the doctors lost their hope. There were times everybody lost their hope. He has proven them wrong. For how long, we don’t know. But right now, he is a happy, healthy boy.

I am not. Therapists call this “compassion fatigue” or “burnout”. I need to stay afloat; I need to heal. And the only way to heal, at least for me, is to write. Not useless academic crap. Not equally useless repetitive op-eds. Just write. About Luca, about his struggle, about our struggle… About life and most of all, my life.

Why share? Because I have never written for myself only. And maybe, maybe there will be things in our story that others facing a similar fate would find useful.

That’s all really.

watermark_Cracking_void

 

Acıdan geçmek

“Çok yoğun bir acı hissedecek”, dedi Dr. M. “Morfinle kontrol etmeye çalışacağız ama belirli bir dozun üzerine çıkamayız; aksi halde taşikardi riski oluşabilir, nefes almakta zorlanabilir. O yüzden kendinizi hazırlayın”.

Hazırdık zaten. Ne kadar hazır olunabilirse. SS subayı olmayı üçüncü kez reddetmiş, Bergman’ın Yedinci Mühür’ündeki şövalye gibi Azrail’le satranç oynamaya karar vermiştik. Ölüm yerine işkence demiştik, bizi beş yaşındaki çocuğumuzun nasıl yaşayacağına ya da öleceğine karar vermek zorunda bırakan kadere lanet ederek.

Zaten yapmamız gereken tek seçim buydu. Artık alternatifimiz kalmamıştı. Kemoterapi işe yaramıyordu. İlk başlarda mucizevi bir etki gösteren yeni kuşak genetik ilaçlar ise kendini sürekli yenileyen kanser karşısında dört ay dayanabilmişti. Başka tedavi biçimleri üzerinde çalışmalar sürüyordu ama bunların çoğu henüz başlangıç aşamasındaydı ve onun fazla vakti kalmamıştı.

Dolayısıyla tek sanşımız, iki sene önce paramız yetmediği için denemesine katılamadığımız, yeni yeni Avrupa’da bazı merkezlerde uygulanmaya başlayan özel imünoterapiydi. Daha önce imünoterapi kabusunu yaşadığımız için zorlu bir süreç yaşayacağımızı iyi kötü biliyorduk. Ama yeni geliştirilen, insan DNA’sına uygun bu ilaç daha etkili, etkili olduğu kadar da acı vericiydi.

Sonuçta, vücuduna yabancı bir madde zerk edilecek, bu madde kanserli hücreler de dahil tüm hücrelere yapışacak, akyuvarların “bozuk” hücreleri bir bakteri ya da virüs gibi algılamasını ve onları yok etmesini sağlayacaktı. En azından hedef buydu. İşe yarayıp yaramayacağını zaman içinde görecektik.

Sorun şu ki, kanser sinir sistemindeydi, yabancı maddenin üzerine yapışacağı hücreler de sinir hücreleri. Vücudun her yanına yayılmış, acıyı hissetmemizi sağlayan hücreler yani. Elbette sinir sistemi bu yabancı maddeye tepki verecekti ve tepki nereden, nasıl vuracağı belli olmayan tarifsiz bir fiziksel acı olacaktı. Bazen bütün vücuduna elektrik verilmiş gibi hissedecek, bazen de vücudunun belli bölgeleri, elleri, parmak uçları, ense kökü, dizleri acıyacaktı. SS subaylığından Auschwitz baş işkencecisi Dr. (!) Mengele rütbesine yükseltilmiştik!

“Lütfen yanlış anlamayın”, dedi Dr. M. “Ben ve hemşirelerimiz bu tedaviyi her gün birkaç çocuğa uyguluyoruz. Bunu bir şekilde normalleştirmek için aramızda konuştuğumuz, şakalaştığımız zamanlar olacak. Sakın işimizi ciddiye almadığımızı ya da onun acısını küçümsediğimizi düşünmeyin. Akıl sağlığımızı korumanın tek yolu bu.”

Düşündüğümüzden de kötü mü olacaktı acaba? Denemeden sorumlu, dünyaca ünlü Dr. J. bize tüm süreci detaylarıyla anlatmıştı. Tedaviyle ilgili bulduğumuz her şeyi de okumuştuk. Tamam, enjeksiyon süresince, yarım saat kadar acı çekecekti ama bu tedavi “kötünün de kötüsü” durumlar için geliştirilmişti ve nükseden nöroblastomalı çocuklara azımsanmayacak bir yaşama şansı tanıyordu. En azından ömürlerini uzatıyordu, ki bu, bilimin hızlı gelişimi ve yeni başlayan tedaviler göz önünde bulundurulduğunda umuda kapanan kapıyı yeniden aralıyordu.

Ama gözümüz korkmuştu bir kere. O gün geldiğinde sabah 7.30’ta hastanede olmamız söylenmişti. Gece bir ton uyku ilacına rağmen gözümüzü kırpmamıştık. O hiçbir şeyden habersiz uyumaya devam ediyordu. Kucakladık ve taksiye yerleştirdik. Yavaş yavaş uyandı. Hala hiçbir şeyden haberi yoktu. “iPad” dedi ve Lego Star Wars oynamaya başladı.

Vardık. Bizi 14 no’lu kabine yerleştirdiler. Kemoterapi bittikten sonra damardan ağrı kesici ve alerjik reaksiyonları önlemeye yönelik anti-histaminik ilaç vermeye başladılar (ağrı kesicilere iki gün önceden başlamıştık zaten). Bu sırada hemşireler kabinin girişini bir portatif perdeyle kapattılar ve yatağın hemen başucuna küçük bir masa getirip üzerine şırıngalar dizmeye başladılar.

Bir anda masanın üzeri farklı boyut ve biçimlerde şırıngalarla dolmuştu. Çok saçma bir şekilde – büyük ihtimalle gerçekle yüzleşmekten kaçan bilincimin bir oyunu sonucu – aklıma Cansever’in “Masa da masaymış ha. Bana mısın bile demedi bu kadar yüke” dizeleri geldi. Küçücük metal bir masa nasıl bu kadar çok şırınga alabilirdi?

O iPad’iyle oynamaya devam ediyordu. Annesi ve ben arada birbirimize endişeli kaçamak bakışlar fırlatıyor ama konuşmuyorduk (ne konuşacaktık?). Dr. M. uyarmasa enjeksiyonun başladığından haberimiz olmayacaktı. “12. dakikadan itibaren hissetmeye başlayacak”, dedi Dr. M. fısıldayarak. “15 ve 18. dakikalar arasında acı en üst noktaya ulaşacak, sonra yavaş yavaş azalacak”, diye devam etti. Kronometreyi çalıştırdım. Doktorunkiyle bizimki uyumsuzdu, kapattım.

Birden oynamayı bıraktı; yüzünün şekli değişti. Dr. M. sormamızı istedi: “Bir yerin acıyor mu? Neresi?”. Sorduk: “Midem bulanıyor” dedi. Dr. M. hemen hemşireye döndü; İspanyolca bir şeyler söyledi. Hemşire şırıngalardan birini kaptı; damar yoluna sürdü.

Bütün bunlar topu topu bir dakika sürmüştü ama bu bir dakikada o, çoktan cenin pozisyonu almış, annesine iyice sokulmuş, ağlamaya başlamıştı. Kıvranıyordu, ellerini kollarını nereye koyacağını bilemiyordu. Kasılıyordu, ayaklarıyla beni istemsizce itiyor, bir yandan da eliyle uzanıp sakalıma dokunarak orada olduğumdan emin olmaya çalışıyordu.

Şırıngalar ardı ardına kullanılmış, masanın üzeri boşalmıştı. 18. dakika geride kalırken morfin etkisini göstermiş, rahatsız, hıçkırıklarla bölünen bir uykuya dalmıştı. Ya da kendinden geçmişti. Daha da doğrusu, “acıdan geçmişti”.

Sızmadan önceki son sözleri “neden imünoterapiyi icat ettiler?” olmuştu. Dr. M. onu ve başka çocukları iyileştirmek için icat ettiklerini söyleyince ise doğrudan ona dönüp İsveççe “başka bir ilaç icat edin” demişti. Soruyu Dr. M’ye aktarırken düşündüm: Mengele de çevirmenlik yapmış mıydı acaba?

Doktor ve hemşireler her şeyin yolunda olduğundan emin olduktan sonra bizlerle sıcak bir şekilde vedalaştılar. Dr. M. onun yanağını okşadı.

Annesi onu sımsıkı sarmalayıp gözlerini kapadı. Hayatımda tanıdığım en güçlü kadındı.

Ben o kadar güçlü değildim.

IMG_4192.jpg

(Masa hazırlanırken, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona)

“You don’t have a home until you leave it and then…”

Although they were contemporaries and lived in the same city for a good chunk of their lives, I have not been able to find out whether Jean-Paul Sartre and James Baldwin met in person. There is anecdotal evidence that Baldwin did not appreciate his early mentor, Richard Wright’s, friendship with Sartre and Beauvoir. But his name is mentioned alongside the towering figures of “Black existentialism”, e.g. W. E. B. Du Bois, Ralph Ellison and Richard Wright himself.

What brought these two names together in my mind was the angst of going back home, or to the place I considered my home until quite recently. It was the dread of returning to Lund after three “love-filled” weeks in Barcelona, the profound emotional distress that the once distantly caring Sweden nurtures in me, that led me to a passage in Baldwin’s 1956 novel, Giovanni’s Room:

Would you rather go to Italy? Would you rather visit your home?” He smiled. “I do not think I have a home there anymore.” And then: “No. I would not like to go to Italy – perhaps, after all, for the same reason you do not want to go to the United States.” “But I am going to the United States,” I said, quickly. And he looked at me. “I mean, I’m certainly going to go back there one of these days.” “One of these days,” he said. “Everything bad will happen – one of these days.” “Why is it bad?” He smiled, “Why, you will go home and then you will find that home is not home anymore. Then you will really be in trouble. As long as you stay here, you can always think: One day I will go home.” He played with my thumb and grinned. “N’est-ce pas?” “Beautiful logic,” I said. “You mean I have a home to go to as long as I don’t go there?” He laughed. “Well, isn’t it true? You don’t have a home until you leave it and then, when you have left it, you never can go back.” “I seem,” I said, “to have heard this song before.” “Ah, yes,” said Giovanni, “and you will certainly hear it again. It is one of those songs that somebody somewhere will always be singing.”

While re-reading and reflecting on these words, Sartre famous aphorism – one that my father liked to use as an essay question in his exams – hit me. “Hell is other people”. I am too tired to discuss what Sartre meant by this, but I will, some day. For now, I take it literally. As someone who has devoted his career to thinking about identity and belonging, I am obviously aware that what makes home “home” is family, friends, significant others – among other things of course. And it is true that I have lost many of the ties that bind over the last couple of months. Not that I regret losing them. Several years’ worth of emotional and material investment going down the drain just like that, but, at the end of the day, good riddance. It was meant to be, one way or another. True friends will remain, and I still owe a great deal to those who disappeared or will have to disappear soon, for being there for me when it mattered.

And yet, as one of the protagonists in Baldwin’s novel put it, “home is not home anymore”. Will I be able to give Sweden another chance? Will Sweden give me another chance? I don’t know. Do I have the energy to start over? Am I willing to set out on yet another journey to find a new home? I am not sure. I am old(er) and I am tired.

Does one need a home? Or can the longing for home be replaced by ever-changing, temporary homes, where loved ones can be found? Now, these are not rhetorical questions.

maxresdefault

“Pain is just is”

I wanted to write about “pain” for some time now, both physical and emotional pain, but it was not the right time for it. I wasn’t inspired or perhaps I didn’t have enough experience of pain to write about it

It is somewhat odd for me to say this aloud as I firmly believed until recently that I have generally been a tormented soul since the day my father gave me the Russian classics to read over the summer holidays (I have always blamed him for that). Not that I have been exposed to vicissitudes of life any more than others. On the contrary, I have been quite lucky most of the times, with more ups than downs. So I am, and have always been, aware of the role of agency in the experience of pain, subjectively speaking.

Perhaps I got wiser, and became more immune to my mind’s tricks; or external conditions have changed, to such an extent that the pain and suffering I had experienced in the past have started to appear unimportant, even trivial, compared to what I have to live through in the present moment. This has not altered my “relationship” with agency. Running out of scientific options to appease my mind’s lust for suffering, i.e. therapy, (increasing doses of) medication, I have turned to spirituality, exploring the world of meditation and mindfulness under the wise guidance of mamma. From the work of Byron Katie to the teachings of Eckhart Tolle.

To be frank, and fair to my guide, I have never mastered the art of spirituality as much as others for I have not been immersed in it long enough. Chances are I am still not committed enough. But it helped; it gave me a different perspective on life, and more importantly on my understanding of time. I have learned to enjoy the present moment a little more – a giant step forward for someone as obsessed with the past and the future as me; and I have certainly become more skilled in dodging the tricks of my mind which has never stopped playing the role of sirens luring the sailors.

A series of related incidents or processes, all taking place within the last few months, culminated in probably the worst “present moment” of my life and fundamentally reshaped my relationship with pain and suffering, or better put, the way I see the role of agency in the experience of pain and suffering.

I was listening to a podcast on Very Ape, which is described as “a cosmic conversation about psychedelic healing, consciousness expansion, revolutionary politics, sex and art” by its hosts, the documentary filmmakers Sean Dunne, Cass Greener and Maura McNamara. It was a conversation with Aella, my recent Twitter discovery and obsession, on acid tripping (LSD, mushrooms and all). One of the hosts, Cass, gave me the quote I was searching to begin writing, in reply to Aella who was describing one of her “trips”. “Pain is just is; suffering is optional”. “Suffering is saying no to pain”, confirmed Aella.

The contexts were completely different of course; so were the experiences that were talked about. And yet, there was still something that rang true, something that seemed to fit with my own experience of pain and suffering.

On the one hand, they were, generally speaking, right. Suffering is optional; we have the power to define our relationship with pain, what we make out of pain. We may accept it as it is (that’s what the gurus of mindfulness would tell you too); or we may accentuate it, aggrandize it, by turning the ephemeral into the perpetual, the microscopic into something monumental.

On the other hand, this did not sit well with the experience of physical pain, especially pain which is not one’s own choosing. Like that of a small child – who happens to be your own – who has to undergo a very painful treatment to beat an almost invincible cancer. Having no alternatives – since there is no such thing as painless, “peaceful” death – or having the choices made for him by his parents who have no clue as to what is best for him.

Once the choice is made, and the moment of reckoning comes, you feel physical pain too, in anticipation of his pain, on top of the emotional pain, of having made the choice, a choice which would lead him to suffer. You watch three nurses and a doctor preparing syringes upon syringes of morphine and other painkillers. The doctor explains to you that the pain he will have to endure will be excruciating, hitting around the 15th minute of the injection, peaking at the 18th, then hopefully dying down. You try to picture it; you can’t. And no wonder you can’t, for the pain is indescribable, almost ineffable. He stops doing what he is doing; his body is crawling, taking the proverbial fetal position which has come to symbolize, ironically, both physical and emotional pain; the nurses rush to the syringes which disappear one after another; and the little one starts experiencing something that is not so dissimilar to that described in the podcast. He becomes high, drugged, still in pain, mixed with nausea, to the point that the two become identical, and yet “still” in pain. So tangible that you could almost touch it.

The pain subsides; yet the “trip” is not over – not for him, not for you. As he passes out, your physical pain turns or merges into a consuming emotional pain. And tears.

At that fateful moment, yes that particular “present moment”, you ask yourself “what did he do to deserve this?”. What did we do to deserve this? What did I do to deserve this? Can I use the power of agency to lessen my suffering caused by his suffering? The suffering that is caused by a very real, palpable, physical pain? Does he have the option to say no to pain? Do I?

Just a string of meaningless rhetorical questions…

WhatsApp Image 2018-05-10 at 13.45.12

Kanser ve kendi çocuğunun celladı olmak

Meryl Streep’e en iyi kadın oyuncu Oscar’ını kazandıran, Alan J. Pakula imzalı Sophie’nin Seçimi’ni (1982) seyrettiyseniz, filme adını veren son sahneyi hatırlıyorsunuzdur.

Streep’in canlandırdığı Polonyalı Katolik Sophie, iki çocuğuyla Auschwitz’e gideceklerin seçildiği uzun kuyrukta beklemektedir. Yanına yaklaşan SS subayı Sophie’ye önce “Polonyalı mısın? diye sorar.

Sophie evet anlamında başını sallar. Subay, Sophie’ye çok güzel olduğunu, onunla birlikte olmak istediğini söyler. Cevap alamayınca yürümeye devam eder. Panikleyen Sophie subayın arkasından bağırır ve kendisinin de, çocuklarının da inançlı birer Katolik olduğunu, Auschwitz’e gönderilmemeleri gerektiğini söyler.

Subay yavaşça geri döner; Sophie’ye Katolik olduğu için “ayrıcalık” tanıyacağını, iki çocuğundan birinin hayatını kurtarabileceğini söyler ve seçimi ona bırakır. Sophie böyle bir seçim yapamayacağını söyleyince iki çocuğu da almaya kalkar. Sinir krizi geçiren Sophie, gözyaşları içinde oğlunu seçer; subaylar küçük kızını kampa götürmek üzere alır.

Film, Amerikalı yazar William Styron’un ayni adlı romanına dayanır. Filme ve romana damgasını vuran bu son sahnenin kaynağı hakkında ise farklı iddialar vardır.

Styron, kitaba sonradan eklenen “Sonsöz’ünde bu dramatik seçim sahnesinin esin kaynağı olarak Olga Lengyel’in Auschwitz hatıralarını anlattığı The Five Chimneys adlı kitap ile Hannah Arendt’in Nazi subayı Adolph Eichmann’in yargılanma sürecini anlatan Eichmann in Jerusalem başlıklı ünlü denemesini sayar.

Lengyel’in otobiyografik eserindeki seçim Styron’un naklettiğinden farklıdır. Yazar, kocası Almanlar tarafından yakalanınca iki çocuğu ve ailesiyle birlikte ona eşlik etmek ister. Sonradan bunun hayatının hatası olduğunu anlayacaktır, çünkü kampa varır varmaz hem çocukları, hem de ailesi “sol tarafa”, yani gaz odalarına gönderilir. Auschwitz’ten tek sağ çıkan Olga olacaktır.

Arendt’in anlattığı hikaye ise Eichmann in Jerusalem’de değil, The Origins of Totalitarianism kitabında geçmektedir. Arendt hikayeye kaynak olarak son yazılarımda detaylı bir şekilde tartıştığım Camus’nün “The Human Crisis” (İnsanlık Krizi) konuşmasını gösterir.

Camus’nün naklettiği kısa hikaye, roman ve filmde geçen “seçim” sahnesine daha yakındır. Yunanlı bir anne, bir SS subayı tarafından üç çocuğundan birini seçmeye zorlanır; ailesi olan büyük çocuğunu seçen anne böylece diğer iki çocuğunu ölüme mahkum etmiş olur.

Camus’nün konuşmasının, özellikle de bu “imkansız seçim” hikayesinin beni bu kadar etkilemesinin tek nedeni içinde yaşadığımız siyasi ortamı anlamaya dair verdiği ipuçları değildi.

Geçen Pazar İngilizce olarak yayımlanan kanserle ilgili yazım “A love like no other: Childhood cancer diaries”i Türkçeye çevirmek için bilgisayar başına geçtiğimde bunu bir kez daha anladım.

Kanserle yaşamak üzerine yazmanın terapiye benzer gibi bir etkisi vardı; paylaşmak iyi geliyordu.

Yazdıklarımın bizimle aynı kaderi paylaşanlara yol gösterme, onların seslerini duyurma ihtimali de ek motivasyon sağlıyordu. Ama yazdıklarımı, bırakın çevirmeyi, ikinci kez okuyamıyordum bile! (Sözünü ettiğim yazı oldukça kişisel detaylar içerdiği için oğlumun annesinin onayını almam gerekiyordu; o yüzden İngilizce yazmıştım.)

Yazıyı çevirmekten vazgeçtim ve onun yerine kafamda dönen bu “imkansız seçim” ya da Holocaust tarihçisi Lawrence L. Langer’in “seçimin ölümü” olarak nitelendirdiği durum üzerine yazmaya karar verdim.

Sophie’nin ya da Yunanlı (kimi kaynaklara göre Roman) annenin yapması istenen seçim, bir yandan trajik bir kişisel ikilemi, bir yandan da yaşanılan dönemin tahayyül edilmesi zor “kötücüllüğünü” temsil ediyordu.

Bir anneden hangi çocuğunu ölüme göndereceğini seçmesini istemekten daha kötü, daha korkunç ne olabilirdi?

Ve bu seçimi yapmak zorunda kalan bir anne kendini nasıl affedebilirdi?

Bu soruların yanıtını benzer bir seçimle karşı karşıya kalana kadar bilmiyordum.

Kanser, çoğumuzun hayatına bir şekilde dahil olan, tanıdıklarımıza, sevdiklerimize acılar çektiren, bazen onları elimizden alan bir hastalık.

Yine de bizler şanslı bir kuşak sayılırız, çünkü bilim çoğu kanser türünü ölümcül olmaktan çıkaracak tedavi yöntemleri keşfetmiş durumda.

Elbette henüz çözümü olmayan kanser türleri var; kanserin tedavi edilemez bir noktada keşfedilmesi olasılığı var. Bu tür bir durumla karşı karşıya kaldığımızda ise kendimizi teselli edecek bahaneler bulabiliyoruz.

“Zaten çok yaşlıydı”; “Kendine hiç bakmıyordu”; “Çok sigara içiyordu”; “Ailede kanser vardı; kontrollerini daha düzenli yaptırmalıydı”, vb. Bu bahanelerin işe yaramadığı sayılı durumlarda ise kadere sığınıyorduk.

Ama çocukluk kanseri farklıydı. Farklı. Henüz tedavisi bulunmayan bir çocukluk kanseri daha da farklı. Tüm süreç seçimlerden ibaret ve çocuğunuz henüz reşit olmadığı için bu seçimleri sizin – yani anne ile babanın – yapması gerekiyor.

İlk başlarda yapılan seçimler görece kolay. Hangi tür kanser olursa olsun, tüm dünyada kabul edilmiş belirli tedavi protokolleri var ve sizin tek yapmanız gereken işin ehli bir doktor bulup çocuğunuzu ona teslim etmek.

“Görece kolay” nitelemesini bilinçli olarak kullandım, çünkü en değerli varlığınız, “canınız” daha 11 aylıkken ona büyük acılar çektirecek bir tedavi sürecine onay vermeniz aslında hiç de kolay değil.

Bu tedavinin iyileşse bile ilerideki hayatını etkileyeceğini, örneğin çocuk sahibi olmasını engelleyeceğini, başka bir kansere yakalanma ihtimalini arttıracağını bilmek, henüz başı sonu olan bir cümle bile kuramayan o minik “cana” aylar boyunca hemşirelerin eldivensiz dokunamadığı bir zehrin zerk edilmesini seyretmek, yan etkiler yaşanırken ne olduğunu anlamadan ağlayan çocuğunuzu kucağınıza alıp teselli etmeye, yatıştırmaya çalışmak…

Yaşamayanın anlayamayacağı, kimsenin de yaşamaması gereken bir acı.

Ama seçim, ölümle yaşam arasında, dolayısıyla evet, “görece” olarak kolay. Verdiğiniz bu karar sonucu çocuğunuzun kanserden kurtulmasını, normal bir hayat sürdürmeye başlamasını izlemek ise hayal edilemez bir mutluluk. Ta ki kanser nüksedene kadar.

Artık seçiminiz görece olarak bile kolay değil. Herkesin üzerinde anlaştığı bir tedavi protokolü yok. Doktorlar sizden biraz daha fazla bilgiye sahipler ama geleceği öngöremiyorlar. Sayılar havada uçuşmaya başlıyor.

Şu tedavi sonucu yaşama şansı yüzde 12; şuna göre yüzde 20. Hangisini seçeceksiniz?

Diyelim seçtiniz, işe yarayacak mı?

Ya yaramazsa?

Kendinizi affedebilecek misiniz?

Sophie’den farkınız kalacak mı?

Hala yaşam ile ölüm arasında bir seçim yapmak zorunda olduğunuz için yine de şanslısınız.

Şanslıymışsınız diyelim, çünkü henüz daha kötüsüyle karşılacağınızı bilmiyorsunuz; dolayısıyla o anı yaşarken bunu bir şans olarak algılamıyorsunuz.

Günlerce içiniz içinizi kemiriyor; doktorlardan seçim yapmanızı kolaylaştıracak bir bilgi kırıntısı beklerken kendinizi paralıyor, hayatınıza ara veriyorsunuz. Güncel dertler, iş güç, hatta yeme içmenin anlamı kalmıyor.

Yaşamıyor, fiziksel varlığınızı sürdürüyorsunuz. Bunu da sadece “o”nun yanında olabilmek için yapıyorsunuz. İnanç, yaşama iradesi. Bunlar çoktan buharlaşıp gitmiş oluyor.

Ve daha zorlu bir sürece başlıyorsunuz. Bu kez çocuğunuzun kurtulacağına dair inancınız daha zayıf. Bilmiyorsunuz. Bilmiyorlar. Canınız bir denemenin parçası oluyor, bir istatistiğe dönüşüyor (X denemesine katılan 17. çocuk, erkek, 2 yaşında).

Ama “seçtiğiniz” için, bir şeyler yapıldığı için güçleniyorsunuz ve çocuğunuzla birlikte savaşmaya devam ediyorsunuz. Tümörler yok olsa bile kanserin yeniden nüksetme ihtimalinin çok yüksek olduğunu biliyorsunuz ama bu bilgi sizi yıldırmıyor. Tam bir savaşçı olan çocuğunuz kanseri bir kez daha yeniyor. Bildiklerinizi unutuyor, yeniden mutlu oluyorsunuz.

Ama bilim yanılmıyor; kanser ikinci, üçüncü kez nüksediyor. Şimdi kimsenin ayak basmadığı topraklardasınız. Tek çareniz, artık yüzdelerin, sayıların bile yaşayamadığı bir boşlukta yine yaşam ile ölüm arasında seçim yapmak. Bu kez doktorların sunabileceği bir bilgi kırıntısı yok.

Her şey rastlantısal. Her şey şans. Kanser, SS subayı olmuş, tek çocuğunuzu almak istiyor.

Siz, vermek istemiyorsunuz. Kaçmak için son şansınızı deniyor ve bir seçim daha yapıyorsunuz, her seçiminizi “son seçim” sanarak. Kör karanlıkta. Oksijensiz ortamda.

Artık ağlayamıyorsunuz da (nefes bile alamazken nasıl ağlayacaksınız?).

Tek teselliniz, elimizden geleni yaptık demek. Bundan daha kötüsünün olacağını düşünmüyorsunuz.

Ama bir kez daha yanılıyorsunuz. Bir gün doktorlar size yapılacak bir şey kalmadığını, kendinizi yavaş yavaş hazırlamanız gerektiğini söylüyor.

Neye hazırlamak?

Çocuğunuzun ölümüne mi?

Nasıl hazırlanılır ki böyle bir şeye?

Seçiminiz artık yaşam ile ölüm arasında değil. Seçiminiz, bir çocuğunuzu kurtarmanızı da sağlamıyor. Seçmeniz gereken onu yaşatmak için olmadık yolları denemeye devam etmek ile onu “bırakmak” arasında.

Birinci seçenek muhtemelen ölümü erteleyecek ama yaşamını yaşam olmaktan çıkaracak. İkinci seçenek size kaçınılmaz olduğu söylenen sonu hızlandıracak.

Ama bu son, öyle hayallerdeki gibi bir son olmayacak. Çocuğunuz uykusunda kanatlanıp meleklerle buluşmayacak; tümörler vücudunu saracak, acıları artacak, ağrı kesiciler işe yaramayacak ve siz onu kucağınıza alsanız da, elini tutsanız da onu teselli edemeyeceksiniz.

Üstelik bu seçimi de yine siz yapacaksınız. Sophie’den kötü durumdasınız.

Başınızda SS subayı yok. SS subayı sizsiniz.

Çocuğunuzun celladısınız.

“Seçimin ölümü” ile karşı karşıyasınız.

Ölümle karşı karşıyasınız.

Sophie’nin seçimini biliyoruz.

Biz, son bir sene içinde üç kez bu seçim olmayan seçimi yaptık, ölüme meydan okuduk.

Cellat olmak yerine işkenceci olmayı seçtik.

Siz neyi seçerdiniz?

Sophie960x640

Turkey’s elections, or breaking out of “the human crisis”

In my previous article, I referred to Albert Camus’ 1946 Columbia University lecture entitled “The Human Crisis” and recounted the four short stories he used to describe this crisis. To recapitulate briefly, Camus argues that there is a human crisis, as evidenced by the moral decline that made possible the tragedies experienced in World War Two, i.e. the death, torture, and exile of millions of people.

In this lecture, Camus also suggests ways of resisting the existing order, which tramples on the very values that make us human. After all, there are people all over the world – to begin with, his own country, France – who are prepared to sacrifice their lives in the fight against barbarity and violence. What unites these people, and creates a universal resistance that transcends borders, is the value of “human dignity”. Those who respect dignity are the ones who are willing to take a stand. Their goal is to end the master-slave dialectic that breeds inequality. Slavery prompts silence, and silence born of slavery is the worst of all silences. Hence slavery must end, and everyone must be free, for freedom is the only way of protecting human dignity.

There are concrete steps to be taken, Camus argues, to build a new human ideal on this rather abstract philosophical foundation.

The first step is to call things by their names, and admit that any order dominated by a single ideology will eventually lead to massacre and suffering. “People do not think bad thoughts because they are murderers; they are murderers because of their bad thoughts. That is why it is possible to become a murderer without having killed a single person; and that is why we are all murderers, more or less.”

The second step is to steer clear of fatalism. It might not be possible to achieve the ideal order at the end of the struggle, or the new order might be flawed in other ways. This should not deter us from persevering in our resistance. We should simply try to do our best under the existing circumstances, setting realistic expectations and standing firm on our ground.

What do Camus’ suggestions tell us about today’s Turkey, in the wake of yet another snap elections?

If we are to call things by their names, we must first acknowledge that the current regime in Turkey is unabashedly autocratic, however we define the latter. The only difference between Turkey and totalitarian regimes like China or North Korea is the limited room for dissent that some groups still enjoy.

It is also clear that the upcoming June 24 elections will not be democratic, and the outcome of the popular vote is already known. The “leader” may not be elected with 80-90% of the votes as in, say Russia or Egypt, but we know that the elections may be considered “null and void” if the results do not fulfil the expectations of the establishment, as we have witnessed in the case of the June 2015 parliamentary elections.

This does not mean that the elections are not important. The fact that the elections have not been cancelled altogether under the pretext of the ongoing state of emergency shows the “symbolic” importance attached to popular support and an aura of democratic legitimacy.

Given that, we must avoid fatalism, and persevere in our fight. Boycotting the elections, however tempting as an ideal, is not a feasible option and would only strengthen the leader’s hand as long as the majority remains unconvinced. Uniting around a single candidate is equally impossible given the fragmented nature of Turkish society – an archipelago of communities as I have argued earlier. A candidate supported by liberals (who were formerly on the side of the current government) will not be backed by leftists, Kurds, or Alevis. A candidate who can unify Alevis and Kemalist secular constituencies will not receive votes from conservative-nationalist (Sunni Muslim) groups. The candidate nominated by the Kurds or the leftists will be rejected by an overwhelming majority of the population, including secular nationalists.

Even if it were possible to unify around a single candidate, a change of leadership would still be out of the question given the undemocratic character of the current regime, as outlined above.

The only feasible, if not ideal, option is to let each party to nominate its own candidate who would get the votes of most of the respective party’s supporters. In case this leads to a second round where the leader would have to face a single opposition candidate, then the goal must be to get as many votes as possible for the latter. It is not unconceivable, given the dismal state of the existing state of affairs, that voters from every group could overcome the communitarian divide and support the opposition candidate. In more concrete terms, some liberals, non-nationalist seculars, and even some conservatives could vote for the HDP candidate Selahattin Demirtaş. In a similar vein, some leftists and Kurds might consider supporting a centre-right candidate who makes it to the second round. Even though this might not alter the outcome of the election in the end, the dissenters could constitute a critical mass – large enough to make their voices heard.

In any case, under such adverse circumstances, the ultimate aim should be to achieve a symbolic display of power, which might in turn boost the opposition’s self-confidence and increase the chances of leaving at least some degree of communitarianism behind.

This way, as the great human crisis continues, so will the resistance…

1_iGvqt4yXGdZ44swe9Qjcpw

Agua con gas

Agua sin gas – the Spanish version of “still water”. The staple beverage of myriad cultures, one that goes with every meal, at lunch or dinner unlike carbonated, sparkling drinks which are believed to corrupt the savour of the meal. Pure and healthy. To be consumed in large quantities if you want a fit body. Colourless, indeed transparent. “Still”, as the English term implies it. Calm, serene, peaceful.

Agua con gas – the Spanish version of “mineral water”. Popular in Europe, the default option in several countries when you order water. Rich in minerals, “impure” as it is processed (i.e. carbonated). In non-sparkling-water cultures, it is thought to be healthier, helping digestion, though this is largely a myth. To the contrary, since it is acidic, it may cause bloating if you have irritable bowel syndrome or reflux. To be consumed in moderation. Colourless, and to a certain extent transparent, though certainly not calm or peaceful. Bubbles rise, erupt, disrupting the serenity of the liquid.

Lund is agua sin gas. Still, silent. Empty, clean streets; respectful drivers. Pure and healthy. Fitness, yoga, massage and all other forms spirituality, uncorrupted by religious dogma. Melancholy, loneliness, isolation. A welfare state that takes care of every denizen. A culture that values consensus, moderation. Uncontaminated by conflict or controversy. Clumsy when contested, or in the face of confrontation. Somewhat tedious, uneventful. Unhappy, uncomfortable if the orderly flow of life is disrupted. In a way, conservative (socially and culturally).

Barcelona is agua con gas. Active and noisy. Crowded, dirty streets; shouting drivers. Multicultural, harbouring not just students coming from different countries and immigrants as in Lund but also hosting tourists, postcolonial presences and diversity. Full of “life”, colourful. Controversy and conflict woven into the texture of everyday life. Cheerful, mixed, patchy. A culture that is more and more stuck in a tug of war between those who value nativism and those who cherish cosmopolitanism. Orderly in disorder. Relaxed. Yet offers none of the guarantees or protection the Nordic welfare system provides.

“Barcelona is like Lund”, he said, while driving in a taxi towards the center of the city. Nothing could be further from truth, “visually” speaking. “Come on”, I replied. Yet the eyes of the five year old saw differently. Maybe because it was his way of saying he likes it.

Later, “there is nobody in the playground”, he said. “Isn’t this good”, I replied. “Do you want crowds?” “Hmm”, he said, smiling and nodding affirmatively.

150918180047_agua_gas5

A love like no others

A dark hospital room illuminated only by the dim light emanating from the IV drip he is attached to day and night, the silence interrupted by the odd beeping of the machines when the quiet flow of the “toxic cure” is blocked. A frail, pain-stricken body tossing and turning in bed restlessly, hugging a brown or blue monkey in search of a sense of security.

The concomitant loss of the sense of time and space. The past reset since that fateful day when you walked into the room where you are told by a caring doctor that the “entity” they discovered is malign; the future vanishing into thin air when you realize that all you can do is to go through one day at a time; eternally trapped in the present, trapped into now and here, trying to make the best out of it, or to avoid the worst of it. A calendar dotted not by festive days, but by weekly or monthly intervals, depending on the type of treatment he is currently on, in between the start and end days. An episodic existence indexed on “good” times and “bad” times, an itinerant life where “being home” is a luxury you cannot always afford.

Notes detailing which medication needs to be given when and at which dose, a list growing uncontrollably as side effects of chemotherapy kick in; text messages between mamma and baba outlining the “symptoms of the day” or offering a tally of the quantity of food and liquid he has consumed, accompanied by a smile when the figures are relatively high; the unique joy you feel when the number of meds he is on is going down while the quantity of food he consumes is increasing, sometimes to the point where you enjoy the “very bearable lightness” of not counting.

The dismal realization, which mostly hits when you are alone or while watching the little angel sleeping, that this is his “normal” life, the only life he has known – a life where he can only attend birthday parties of his friends or take a swim in the pool when his blood counts allow for it; where plasters or bandages covering the countless punctures in his frail body turn into an object of obsession he cannot live without. The intense feeling of revolt and the profound anger that gradually become the “wallpaper” of your existence, running in the background of everything you do; the often unfulfilled quest for compassion – not differential treatment or pity. Just pure, simple compassion.

All this combined with a firm determination to persevere against all odds, defying statistics and resolutely chasing miracles. Encouraged by his superhuman strength, his “epic” struggle; rewarded by his boundless happiness and his disarming smile; motivated by his eagerness to turn every ordeal into a game where the good guys always win, where the Green Ninja defeats the Snake or the Great Devourer, where Minecraft Alex triumphs over the Skeleton or the Zombies. A hero who doesn’t mind learning to swallow pills while his peers play hide and seek in kindergarden; a little big man who thinks being bald is “cool”; a “peaceful” warrior who ponders over his next lego project while surrendering his teeny-weeny finger to the nurse for his 1500th blood test.

A boy with a will to live like there is no tomorrow. Maybe there is no tomorrow. Maybe he knows something that we, adults, don’t know. Maybe he has a mission, a purpose to show us all that life, however fleeting it may be, has a meaning that transcends time and space as well as the worldly and the spiritual.

For us, his family, he simply means “love”. But a love like no others.

Luca la Rambla

“Bitterness is like cancer. It eats upon the host. But anger is like fire. It burns it all clean.”

You may write me down in history
With your bitter, twisted lies,
You may tread me in the very dirt
But still, like dust, I’ll rise.

Does my sassiness upset you? 
Why are you beset with gloom? 
‘Cause I walk like I’ve got oil wells
Pumping in my living room.

Just like moons and like suns,
With the certainty of tides,
Just like hopes springing high,
Still I’ll rise.

Did you want to see me broken? 
Bowed head and lowered eyes? 
Shoulders falling down like teardrops.
Weakened by my soulful cries.

Does my haughtiness offend you? 
Don’t you take it awful hard
‘Cause I laugh like I’ve got gold mines
Diggin’ in my own back yard.

You may shoot me with your words,
You may cut me with your eyes,
You may kill me with your hatefulness,
But still, like air, I’ll rise…

maya_angelou

Maya Angelou, Still I rise

A life like no other (in pictures)

Hp2

When you are attached to IV pumps which release the “toxic cure”, and you feel nauseous and weary…

Hp1

There is not much to do other than playing Minecraft on i-pad or building legos…

Hp3

You eat whatever you find, hoping that he “eats” too while empty cups and plates are staring at you… You feel blessed when Barncancerfonden (The Cancer Foundation) brings good food every Wednesday…

Hp4

You pass through “children’s books” (!) that explain cancer to 5-6 year olds in a way they could make sense of it… And adult books that try to teach you “how to live with cancer”…

Hp5

Ending up in “sköljrum” (the special rinsing/cleaning room) to leave the urine and sometimes other bodily secretions of the loved one…

You hear Louis Armstrong’s unmistakably raspy voice in your head “and [you] think to [your]self what a wonderful [life]” this is.