Hız. Ben hızım.

“Tamam, başlıyoruz. Odaklan. Hız. Ben hızım. Bir kazanan, kırk iki kaybeden. Ben kaybedenleri kahvaltı niyetine yerim. Kahvaltı? Belki de kahvaltı yapmam gerekirdi. Kahvaltı bana iyi gelebilirdi. Hayır, hayır, hayır, odaklan. Hız. Hızlıdan daha hızlı, çabuktan daha çabuk. Benim adım Şimşek. Hız. Ben hızım.”

Bu sahneyi kaç kere izlediğimizi hatırlamıyorum. Sonuçta onun en sevdiği filmlerdendi.

Ünlü Piston Kupası yarışlarını kazanan ilk çaylak olmayı isteyen Şimşek McQueen’in hikâyesini anlatan, Pixar Stüdyosu’nun bilgisayar animasyonlu filmi, The Cars.

Film yukarıda alıntıladığım, McQueen’in her yarıştan önce kendini motive etmek için tekrarladığı monolog ile başlar.

Yarış zamanı geldiğinde, McQueen’i taşıyan emekli treyler Mac’in kapıları açılır ve patlayan flaşlar eşliğinde gururlu McQueen’in “Oh yeah” haykırışını duyarız.

Bu açılış sahnesinin her detayı ve haykırışın zamanlaması zihinlerimize o kadar kazılıydı ki her izleyişte onunla birlikte bağırırdık: “Oh yeah”.

Çünkü biz McQueen’dik.

Onu kaybedene kadar, McQueen’in kendini motive etme biçiminin davranışlarımdan hayat felsefeme beni ne kadar iyi anlattığını hiç düşünmemiştim.

Ben hızdım, hızlıdan hızlı, çabuktan çabuk.

Hayatta kalabilmek için aktif – yeni moda terimlere meraklıysanız ‘proaktif’ – olmalıydım.

Hız ve aktif olmak benim için sadece birer araçtı.

Durmak bir kenara, sadece yavaşlarsam bile yok olacağımı, varlığımın somut bir şekilde son bulacağını hissederdim.

Şimdilerde dostlarım, beni gerçekten seven ve değer veren dostlarım, tamamen iyi niyetle bana yavaşlamamı söylüyorlar.

Hem teşhislerinde hem de önerdikleri tedavi konusunda haklılar, biliyorum.

“Yavaşla” diyorlar, “Bunca yıldır yarış halindesin. Artık yavaşlayıp kendine bakma zamanı geldi.”

Bilge P. gibi bazı dostlarım beni 1999 yılında İtalya’da ortaya çıkan cittaslow, yani yavaş şehir akımı aracılığıyla ‘yavaş yaşam’ hareketi ile tanıştırdı.

Cittaslow Manifestosu’nda anlatıldığı gibi “İnsanların hâlâ eski zamanları merak ettiği, tiyatrolarla, meydanlarla, kafelerle, atölyelerle, restoranlarla ve ruhani yerlerle dolu, manzaraların bozulmadığı, büyüleyici zanaatkârların çalıştığı, insanların mevsimlerin yavaş yavaş değişiminin ve beraberlerinde getirdikleri mevsimlere özgü lezzetlerin, kendiliğinden oluşan adetlerin farkında olunduğu kentler…” ve yaşama biçimi.

Başka dostlarım ise beni özellikle travmatik bir deneyim sonrasında hızlı hareket etmenin tehlikeleri konusunda uyardı.

“Sıfırdan başlamak istediğini, bir an önce somut sonuçlar elde etmek istediğini biliyoruz. Onu da içinde barındıran ama sadece ondan ibaret olmayan, onun etrafında kurgulanmamış bir hayat. Bunlar tamamen anlaşılabilir” diyorlar.

“Ama çok da gerçekçi değil”. Dediğim gibi, içten içe haklı olduklarını biliyorum.

Başkalarının benim hızıma yetişmesini beklemek ne gerçekçi ne de sağlıklı bir davranış.

Hem neden yetişsinler ki?

Benim yaşadıklarımı yaşamadılar.

Geçmişte benzer travmalar yaşamış olsalar bile kayıp duygusu ile hesaplaşmanın ya da iyileşebilmenin belli bir yöntemi yok.

Ve insanlar farklı. Kim bilir belki de ihtiyaçları tam zıttını, yavaşlamak bir yana, yalnız kalmayı ve iç dünyalarıyla diyalog içine girmeyi gerektiriyor.

Hangi hakla elimden tutup benimle birlikte bilinmedik, tanımlanmamış bir hedefe koşmalarını isteyeyim?

Peki, o zaman ben hangi noktadayım?

Bu çıkmazdan nasıl kurtulabilirim?

Yavaşlamayı deniyorum elbette; nefes almaya ve her nefesten zevk almaya çalışıyorum. Ama yavaşladığım an zihnim bana oyunlar oynamaya başlıyor.

Sorular sormaya başlıyorum ve her seferinde en kötü soruyla yüzleşmek zorunda kalıyorum, “Neden?”

Mantıklı bir cevabı olmayan bu soruyla karşı karşıya kalınca da kendimi baş döndürücü ve öfke nöbetleriyle dolu bir hatıralar ve görüntüler labirenti içinde buluyorum.

Tıpkı van Gogh’un kardeşi Theo’ya yazdığı bir mektupta söylediği gibi, öfkem aslında kendime yönelik.

“Yapmak isteyebileceğim şeyleri yapamıyorum ve böyle bir zamanda insan kendini elleri ve ayakları bağlı, derin ve karanlık bir kuyunun dibinde, tamamen çaresiz hissediyor.”

Ve bu beni boşlukta bırakıyor.

Benim çıkmazım da van Gogh’unki gibi derin ve karanlık bir kuyu.

Kuyuyu projelerle, kelimelerle ve çoğunlukla başarısız ilişkilerle dolduruyorum ama kuyunun dibi yok.

Derin ve karanlık.

Hız, beni hayatta tutuyor.

Tıpkı, öfke gibi.

Şimdilik.

WhatsApp Image 2017-08-26 at 19.27.54

I am tired

Your wheels are turning but you’re upside down
You say when he hits you, you don’t mind
Because when he hurts you, you feel alive
Is that what it is

Red lights, gray morning
You stumble out of a hole in the ground
A vampire or a victim
It depends on who’s around
— Faraway, So Close! U2

I am tired. More than anything else, I am tired. Of not sleeping. Of trying to drench the pain in meaningless activities. Of the rage. Of idiots. Of “vampires and victims”. Of having to come back to Sweden. Of Sweden. Of Tiny Toon. Of seeing him wherever I look. Of knowing that he is not coming back. Of writing. Of crying. Of not being able to cry. Of the absence of choices. Of not having the freedom to leave, to cease to exist. Of you. Of myself. My wheels are turning – I guess – but I am upside down.

34118

Öfke

Kübler-Ross ve Kessler’e göre yas tutmanın ikinci aşaması “öfke”, mantıklı bir nedene dayalı olmak zorunda değildir. Kimi zaman kaybettiğiniz kişiye kızarsınız, kendine iyi bakmadığı için; kimi zaman kendinize, ona daha iyi bakmadığınız için.

İnkâr aşamasında olduğu gibi gerçeği – sevdiğiniz kişinin aslında ölmek istemediğini – bilirsiniz. Ama duygularınız bu açıklamayı kabul etmez. Önemli olan tek gerçek, “öldüğüdür” ve size göre ölmemesi gerekmektedir.

Öfke, yaşanan kayba rağmen hayatta kalmayı seçtiğinizi gösterir, onsuz bunu nasıl başardığınıza şaşırırsanız da. Tam da bu yüzden en çok başınıza gelenlere öfke duyarsınız. Neden o? Neden siz? Neden bu durumla karşı karşıyayım? Neden yaşamaya devam etmeliyim? Ve neden yaşamaya “onsuz” devam etmeliyim?

Öfkenin sınırı yoktur. Yeri gelir, arkadaşlarınıza, doktorlara, ailenize, kendinize ve kaybettiğiniz kişiye kızmakla yetinmez, tüm inanç sisteminizi sorgularsınız. Tanrı’ya inanıyorsanız, ona hesap sormak istersiniz. İyilere bir şey olmayacağına inandırmışlardır sizi çünkü. Siz, üzerinize düşeni yapmışsınızdır. İbadetinizi aksatmamış, başkalarına karşı nazik, anlayışlı olmuş, gerektiğinde ihtiyacı olanlara yardım eli uzatmaktan çekinmemişsinizdir. Yani ödülü hak etmişsinizdir. Sevdiğinizi kaybetmekse pek de ödüle benzememektedir. Başa dönersiniz: Neden bu onca insan dururken sizin başınıza gelmiştir?

Öfkenin altında yatan şey acınızdır. Bunu ifade ettiğinizde terkedilir, yalnız bırakılırsınız. Çünkü içinde yaşadığımız toplum öfkeyi ve acıyı sevmez. Dostlarınız, tanıdıklarınız size öfkenizi kontrol etmeniz gerektiğini söyler; hatta sizi eleştirir, öfkenizi aşırı bulur. Kübler-Ross ve Kessler’e göre, öfke sonuna kadar yaşanmalıdır, aceleye getirilmemelidir. Başkaları bunu anlamıyorsa bu onların sorunudur. Kimse size öfkenizi nasıl yaşayacağınızı söyleyemez. Herkes bir gün bu tür bir kayıp yaşayacak, yas tutmak zorunda kalacak ve yaşadıklarınızı anlayacaktır. Size düşen, kendi öfkenize sahip çıkmak, ona saygı duymaktır.

Öfkeye sahip çıkılmalıdır, çünkü öfke “güçlü olmak” demektir. İçine düştüğünüz dipsiz boşlukta, anlamsızlık denizinde bir çıpa işlevi görür. Ölümle yüzleştiğinizde yön duygunuzu kaybeder, amaçsızca oradan oraya savrulmaya başlarsınız. Sonra bir şeye, birine, birilerine öfke duyarsınız. Sizi arayıp sormayanlara, acınıza saygı duymayanlara, diyelim cenaze törenine katılmayanlara. Bu noktada savrulmayı bırakırsınız. Yön duygunuzu, hayatın anlamını yeniden keşfeder, daha doğrusu öfkenizi bir noktaya yönlendirerek hayata tutunur, ayakta durmaya çalışırsınız.

Ona karşı öfke duyamam, çünkü o masumdu. Bırakın başına gelenlerden sorumlu olmayı, başına ne geldiğini bile anlayamayacak kadar küçüktü. İlk kemoterapisini gördüğünde 11 aylıktı. Kanser kelimesini heceleyebilmek için önce konuşmaya başlaması gerekecekti. Kanserin herkesin başına gelebilecek normal bir şey olduğunu anlamak içinse büyümesi.

Kendime de kızamazdım, çünkü elimden geleni yapmıştım. Elimizden geleni yapmıştık. En iyi hastanelere gitmiş, en iyi doktorlarla çalışmış, umutla bir denemeden diğerine koşmuştuk. Ölümle yaşam arasındaki ince köprüde birkaç tur atmış, onun ne zaman nasıl yaşayacağına karar veren yargıçlar olarak her zaman onun için en iyi olan seçeneği bulmaya çalışmış, sonunda “onun iyiliği için” yaşamdan bile vazgeçmek zorunda kalmıştık.

Tanrı, bu tabloda yoktu. Keşke olsaydı. Keşke ben de inançlı biri olsam, yaşadıklarımı kader ile açıklayabilseydim. Keşke onun bu dünyada acı çekmekten kurtulup cennette rahata kavuştuğunu düşünseydim. Keşke kızacak bir Tanrı bulsaydım.

Ama bulamadım. Öfkemi yönlendirecek insanlar vardı elbette. Hatta yanı başımdalardı. Yakınım sandıklarım uzak, uzak sandıklarım yakındı. Aşkın, sevginin mesafesi yoktu.

Kübler-Ross ve Kessler, “öfke, aşkın büyüklüğünün bir göstergesidir” diye yazmışlardı … Kendinizi suçlayabilirsiniz; bu öfkenin içe, kendinize dönmesidir. Ama suçlu olan siz değilsiniz. Yaşananları değiştirebilecek gücünüz olsa değiştirirdiniz. O güce sahip değildiniz. Öfke, hala hissedebildiğinizin, sevdiğinizin ve sevdiğinizi kaybettiğinizin kanıtıdır.”

Ben öfke duyduğum için kendimi suçlamıyorum. Öfkeliyim, çok öfkeliyim, çünkü çok seviyorum. Çok sevdiğimi kaybettim. O kadar.

** Bu yazı ilk olarak Ahval News sitesinde yayımlanmıştır.

img_0169_5982e8d9ddf2b334d6c74ffd

İnkâr

İsviçre kökenli Amerikalı psikiyatr Elisabeth Kübler-Ross’un 1969 tarihli Ölüm ve Ölmek Üzerine (On Death and Dying) adlı kitabında ortaya attığı “yas tutmanın beş evresi”, psikoloji alanının en bilinen – bir o kadar da yanlış anlaşılan – modellerinden biridir.

Kübler-Ross’un tedavi seçenekleri tükenen hastalarla yaptığı kapsamlı saha araştırmasına dayalı bu model, aslında yas tutmayı değil, ölümü bekleyen hastaların bu gerçekle, “ölümle”, nasıl yüzleştiğini anlamaya yöneliktir.

Daha sonraki yıllarda modeli yas tutma sürecine de uygulayan Kübler-Ross, bu evrelerin birbirini takip eden ve birbirinden net çizgilerle ayrılmış ruh halleri olarak algılanması eğiliminden yakınmış, bu yanlış okumayı düzeltmek için David Kessler ile birlikte Yas ve Yas Tutmak Üzerine (On Grief and Grieving) başlıklı bir çalışma da kaleme almıştır.

Kübler-Ross ve Kessler’in “Yas tutmanın doğru biçimi ya da zamanı yoktur.” notuyla başlayan kitap ilk olarak “ileriye dönük yas” kavramını ele alır. İleriye dönük yas, sonun başlangıcı olarak da nitelendirilebilir.

Bu başlangıç evresinde kişi eş zamanlı olarak iki farklı dünyada yaşar; alışık olduğu, içinde kendini güvende hissettiği dünya ile sevilen kişinin ölümüyle birlikte “ıssızlaşan”, içinde artık kendini güvende hissetmeyeceği bir dünya.

Bilinçaltının kişiyi bu yeni, belirsizliklerle dolu dünyaya hazırlamak için devreye soktuğu mekanizmalardan biri de ileriye dönük yastır.

Bu yas, bir kaybın ardından yaşanan yasa göre daha sessizdir. İçe dönük yaşanır. Dışarıdan gelecek tepkilere kapalıdır. Fazla konuşmayı sevmez; deyim yerindeyse, söze gelmez.

Bu yüzden de ileriye dönük yas yaşayan kişi, sessiz paylaşımları tercih eder. Bir dokunuş, konuşmadan birlikte oturmak gibi. Ölümle yüz yüze kalan kişi, kendini kaçınılmaz sona hazırlamak için yas tutmaya “önceden” başlar. Sevenleri de onunla birlikte yas tutacaktır, kimi zaman farkında olmasalar bile.

Yas tutmanın beş evresi – inkâr, öfke, müzakere, depresyon ve kabullenme – bu aşamayı anlamamızı da kolaylaştırır. Başka bir deyişle, yas sadece ölümün ardından hissedilen bir duygu değildir; ölümden önce de hissedilir.

Kübler-Ross ve Kessler, ileriye dönük yas sürecinde bu beş evreyi yaşamanın ölümden sonraki yas sürecini kolaylaştırmayacağını belirtir. “Ölümü bekleyen yas”ın kendi dinamiği vardır; zaman alır.

Söz konusu evreler, popüler kültürde yansıtıldığı gibi, düz gidilen bir güzergâhta sırayla durulan duraklar değildir. Herkes bu evreleri aynı şekilde ve aynı sırayla yaşamaz. Bu beş evre, kaybedilen kişinin yokluğuyla başa çıkma, onsuz yaşamayı öğrenme sürecinin parçalarıdır.

Birinci evre, inkâr, ölüm olgusunun reddini gerektirmez. Sonuçta sevilen kişinin artık var olmadığını biliriz. İnkâr duygusu bu anlamda semboliktir. Sevilen kişinin bir daha bize kapıyı açmayacağını, bizi karşılamayacağını kabullenememektir.

İnkâr bir tür felç olma, hissizleşme halidir. Kayıpla, ölümün şokuyla başa çıkmayı sağlar. Bu aşamada hayatın anlamı yoktur. Her şey “fazla” gelir, rahatsız eder. Yaşamaya devam edip edemeyeceğimizi, edeceksek nasıl devam edeceğimizi bilemez hale geliriz. Tek amaç, günü kurtarmak, bir günü daha bitirmektir. İnkâr, bunu mümkün kılan mekanizmadır.

Kayıp yasayan kişi, sürekli bu kaybın hikayesini anlatır. Bu da travmayla ve gerçeği kabullenme süreciyle başa çıkmamızı kolaylaştırır. İnkâr, zamanla yerini kabullenmeye bırakacaktır.

Yavaş yavaş “neden” ve “nasıl” sorusunu sormaya başlarız. Yaşananların üzerinden geçer, “başka türlü olabilir miydi?” sorusuna cevap bulmaya çalışırız. Bu soruları sormak kaybın gerçekliğinin, kaçınılmazlığının kabullenilmeye başlandığı anlamına da gelir. O, geri dönmeyecektir. Bir daha bize kapıyı açmayacaktır.

Bu kez başaramamış, ölümü yenememiştir. İnkâr duygusu silikleşirken bu süreçte bastırdığımız diğer duygular ortaya çıkacaktır.

Elisabeth Kübler-Ross, uzun bir hastalık döneminin ardından 24 Ağustos 2004 günü saat 20.11’de –  Yas ve Yas Tutmak Üzerine başlıklı kitabının yayımlandığını göremeden – hayata veda eder.

Anlamlandırmaya çalıştıkları ileriye dönük yas ve yas süreçlerini Kübler-Ross’un ölümü ile bir kez daha yaşamak zorunda kalan David Kessler, “Gözümle görmesem öldüğüne inanmazdım”, diye yazar kitabın ön sözünde.

“Birçokları gibi ben de onun ölümsüz olduğunu düşünüyordum. O hep ‘bu dünyadan gelip geçmekten’ ve ‘mezun olmaktan’ bahsederdi. ‘Yıldızların arasında dans edeceğine’ inandığı için de ölümünün bir kutlama vesilesi olmasını isterdi.”

O ise daha ölümün ne olduğunu bilmiyordu. Daha doğrusu bildiği ölüm, oyunlardaki ölümdü. “Kötü adamlar” ölürdü bir tek. İyiler ölmez, ölseler bile üfleyince canlanırlardı. Bazen oyunun sürmesi için kötülere de üflemek, onları da canlandırmak gerekirdi. Sonuçta ölümün kendisi bir oyundu.

Gerçek ölüm ise sıkıcıydı. Yaşamak eğlenceliydi. Öyle demişti mamma’ya bir gece. Bana ise ölümden korktuğunu söylemişti. Babaannesi de yanımızdaydı.

Onu görmek, son bir kez öpebilmek için ameliyatlı hali, topallayan ayağıyla kalkıp gelmişti. İsveç ve Danimarka polisi seferber olmuştu, pasaportunun geçerliliği bitmek üzere olan bu yorgun bedeni torunuyla buluşturmak için.

“Baba”, demişti, Legolarıyla oynarken. “Kanser 100 olursa, 1000 olursa ölmez miyim?”. Cevap verememiştim. Yalan söylemiyorduk. Ben de mamma’nın yaptığı gibi soruya soruyla cevap verdim.

“Neden? Korkuyor musun ölmekten?” “Evet” derken gözleri dolmuştu. Ben de ağlamaya başlamıştım, onun yanında ağlamama kararımızı unutarak.

“Korkma. Ne olursa olsun, mamma ve baba yanında olacak, bunu biliyorsun di mi?”, demiştim akan burnumu çekerek. “Evet”, diye yanıt verdi kesin ve inançlı bir ses tonuyla. Bir şekilde rahatlamıştım.

Şimdi ise rahatlayamıyorum. Evet, yanındaydım, yanındaydık son ana kadar ve “son andan sonra”.

Ama gitti. Artık yok.

Herkesin tekrarladığı klişeler de bir işe yaramıyor. “Artık acı çekmiyor”, “O hep kalbinizde, içinizde yaşayacak”, “O şimdi cennette, yukarıdan sizi gözlüyor”, “Bir gün kavuşacaksınız”, ve benzerleri.

Boş laflar bunlar, biliyorsunuz. Onlar da biliyor. Ellerinden geldiğince acınızı paylaşmaya çalışıyorlar.

Bu laflardan ötesi de ellerinden gelmiyor. Onların yerinde olsam benim de gelmezdi.

Ama onların yerinde değilim. Ben kaybı yaşayanım. Acıyı çekenim. Bu anlamda bir başınayım.

Ve kabullenemiyorum. Henüz.

***

Okurlara not: Biliyorum, bu hikayeden artık sıkıldınız. Hayat zaten zor, dolar iniyor çıkıyor, insanlar gerekçesiz hapislerde sürünüyor. Kötülük her yerde. Hiç olmazsa Pazar günleri güzel, hafif bir şeyler  okumak istiyorsunuz. Ama izin vermiyorum. Ahval editörleri de buna suç ortaklığı ediyor, yazıları yayınlayarak.

Özür dileyemem çünkü benim gerçekliğim, en azından şu an için, bu. Bu gerçeklikte, bu paralel evrende, dolar, hapis yok. Kanser ve ölüm var. Yaşamaya devam etmeye çalışıyorum, günü kurtarıyor, yazarak bir günü daha bitiriyorum. Dört yazı daha yazacak, yas tutmanın beş evresini anlatmayı tamamlayacağım.

Kendi içimdeki yas ise tamamlanmayacak. Bir daha hiçbir şeyi eski gibi göremeyeceğim, yaşamayacağım için başka konularda yazabilecek miyim bilmiyorum. Denerim muhtemelen. Sonuçta hayat devam ediyor, değil mi? Ya da… Ediyor mu?

* Bu yazı ilk olarak Ahval News sitesinde yayınlanmıştır (https://ahvalnews.com/tr/guncel/inkar).

#LucaCan #GreenHeart

IMG_1218.JPG

To be true to yourself

“They’ve done a documentary about Chavela,” said my friend. We were both in love with Chavela Vargas (http://www.chavelavargasfilm.com/ ). La Llorana, Soledad were already an important part of our personal history, dotted by irregular visits, each marked by a particular theme, a verse, a song. So was Chavela.

And we had our famous conversations, or more precisely, her “interventions”. My friend, who has known me for 24 years, would begin with a situation analysis, comment on my problems and the way I experienced them and offer her suggestions without pulling any punches – she didn’t need to as we were so close to each other.

I shouldn’t be using the past tense however, for the tradition lives on. This time, too, we had an intervention, as always out of the blue, without any premonition.

She was Luca Can’s godmother in many ways, but she didn’t have a chance to meet him. That was also why she was among the very few I called when we found out that Luca was about to embark on a new journey. “You have to meet him,” I said. “I have to have memories with him,” she replied. She came to visit him for one day.

Luca was not the most sociable of kids of his age, but he had a tendency to pick out people who are special to mamma or baba so he treated her very warmly. He needed to lie down when he felt tired. He could not see her from where he lied, and asked, a few times, “baba, where is she?”. He shared his Lego with her. He wouldn’t share them even with his friends most of the time.

That one day passed by. Memories were collected, to the extent that one could in one day. Then other days have passed by. I couldn’t stay there any longer, so I came here. And the moment of reckoning I alluded to above has come.

My friend lit a cigarette and began her intervention. “When I came there to visit him, I was not only collecting memories, I was observing you too,” she said. “You weren’t only his father, at the same time, you were his big brother. You turned into a kid with him. Even your moves were synchronised,” she continued.

“Now, you have two choices. Either you see yourself as a victim and blame life, fate, whatever for what’s happened to you or you follow in his footsteps by remembering his passion for life, his joie de vivre that he didn’t give up until the last moment.”

I thought about this all day long. As soon as I went back home, I started looking for the documentary on Chavela. I wanted to watch it together with her – without knowing that we were going to go through “an experience” overlapping so much with what we talked about before.

The documentary kicks off with an interview made with Chavela in 1991 when she was 71-years-old. “Let’s start with where I am going. At my age, it’s more interesting for everyone to ask where I’m going, not where I’ve been,” she said.

This amazing documentary by Catherine Gund and Daresha Kyi blew off the dust of so many of our existential problems about love, life, and death for 90 minutes. We laughed, but mostly we cried. We were spellbound. When the “experience” was over, we had no strength to leave the couch.

Then I thought, why am I writing this? Why am I sharing what I have been going through with everyone? In the end, no matter what I do, I will be the one suffering. No one – or nothing – else could alleviate that pain. I won’t probably be able to find the proper words to express my suffering.

On the other hand, I don’t know what else I can do. I am not able to do anything other than write (even writing was alien to me for two months, longer than any time in my life); and when I sit down in front of the computer, I cannot write about anything else. In the documentary, Chavela said: “I offer my pain to people who come to see me. And it’s beautiful.”

I don’t know whether it is beautiful. I don’t know whether it’s right thing to do. Some suffer silently, in private only. I cannot live like that.

While I was thinking about all this, a message came from another friend: “I opened the window. It rained a little. It felt slightly cooler. Fresh air filled the room. Umut, if we manage to live, life is beautiful indeed. And I think, we can manage to live.”

I think so too. I just don’t know how to manage. But we should live, I guess. I should live.

* First published in Ahval News, https://ahvalnews.com/turkey/be-true-yourself

913iHjnxsyL._SY445_.jpg

Homeless

It doesn’t feel like anything else. I feel like someone who has been unconscious for years and has suddenly woken up to another reality, another world I am unfamiliar with. As everything else is so new, so alien – and since I cannot remember the past – I don’t now know what to do, or how to handle that strange feeling of emptiness inside me.

It is not similar to what I felt after the death of my father who passed away in my arms at the end of a protracted struggle with another illness. Yes, my father died at a relatively young age; still, he had lived life to the full. We knew why the illness chose him; he had called it upon himself. He had turned a blind eye to doctors’ advice and opted for a prolonged, slow suicide. But he wasn’t five-and-a-half years old. The life he had was probably longer than the life he would have had.

Luca, on the other hand, was not there yet. As the famous Turkish poet (indeed a close friend of my father) Cemal Sureya said, “every death is an early death”, but he has not had enough of life to be able to say “keep the change”. Not to mention the fact that he did not give up on the future voluntarily. There was no known cause for his disease. The angel of death, who selects one among 1 million children every year, had decided to fill his annual quota with him.

Thus, what you feel doesn’t look like what you would feel when you lose somebody you love, even one of your parents. Since the memories you have collected are limited, when you close your eyes, what punctures darkness is not happy moments or memories. The last few weeks, the last day, in fact the last night – that indescribable, excruciating last night – creep through every single hole, like a lethal chemical gas, filling the void and asphyxiating every bit of emotion it encounters. It leaves only an eviscerated, soulless shell behind.

Of course life goes on. You don’t want to stay in bed the whole day. You cannot sleep anyway. Alcohol, anti-depressants, or different combinations of these don’t work. You don’t want to stay alone, because whenever you do, the chemical gas returns. Just for the sake of living, you are obliged to get by. You try to distract yourself and build a routine that reeks of “the normal”.

And you do. You spend time with close friends who won’t make you tell the story from the beginning and don’t repeat clichés like “words fail us” or “there is no way to describe your grief” (not that they are wrong or you don’t appreciate them; they are a thousand times better than utter silence); you eat, drench your suffering in alcohol, watch the World Cup. Then, suddenly, while chatting about something trivial, you find yourself talking about him. “He loved football too. When he grows up, he’ll play football probably”, you say, and take a pause there. What did I say? Did I use past tense? “Loved football?” Did I say, “when he grows up”? But he won’t grow up. And you reach for another bottle of beer.

Even when you realise you are being emotional, in fact simply irrational, your compass is him. You want Sweden to be defeated by England for example. When they concede a goal, you rejoice. Then you remember that only a few days ago, you were rooting for Sweden – how you were explaining Swedish jerseys to him. “Like the Minions. They have the same colours as the Minions”. He laughs, feels a sudden joy. “Minions!”, he says. Grandfather, grandmother, bonus grandmother cheer for Sweden shouting, “Go Minions!” He wants to stand up, to jump. He cannot. Because he cannot stand up.

When that memory interrupts your fragile routine, your attempts to reconstruct a new “normal”, you collapse. You are instantly detached from the present, your surroundings, even the whole world. If your friends are close enough, they notice it and bring you back to the present, quietly. You return, until the next interruption.

Some time after, you start reflecting on some of the things someone you care about told you, “slowly, step by step”. Or the gentle reminders of his doctors, a mantra you have memorised over the years, “one day at a time”. That all sounds reasonable but weren’t we supposed to get rid of this when all is over, one way or another? Weren’t we going to be able to re-establish the link between the past, present and the future? Why can’t I still make plans about the future? Why don’t I want to remember the past at all?

The present? Well, it is the incarnation of Dante’s Inferno. I have already passed through the door upon which the words “Abandon all hope, ye who enter” (Lasciate ogne speranza, voi ch’intrate) are inscribed. I have started travelling down the concentric circles of hell. I have been conversing with sinners and damned souls hoping to come to terms with anger and the feeling of injustice. Knowing of course that no matter what I do, I cannot bring him back.

As I know that I cannot go back home, that there is no home anymore, that I have lost my sense of belonging, the only thing I believed in, the deepest and most genuine love of my life.

💚

Annonsbild_Sydsvenskan

Lori Lori

Zafer De Mir is PhD student in Musicology. He watched the short video of #Luca and I playing with the train and felt like singing this Kurdish lullaby for him. I’ve never met Zafer; but I know we share the same tears. Spare two minutes and listen to this beautiful song.

Zafer De Mir Müzikoloji doktorası yapan Dersimli (Zaza, Alevi) bir kardeşim. Geçen gün Luca’nın treniyle oynadığı videoyu seyretmiş ve içinden şu Kürtçe ezgiyi söylemek gelmiş. Tanışmasak da tanışıyoruz, biliyorum. İki dakikanızı ayırın, dinleyin.

Lori Lori:
Kurém nexweş bîrîndar e (Oğlum hasta, yaralıdır)
Bîrîna wî pir xedar e (Yarası çok ağırdır)
Dayika reben hûstixar e (Garip ananın boynu bükük)
Lorî lorî lorî lorî lorî lorî (Nenni nenni…)
Berxém lorî (Kuzum nenni)
Lorî lorî kurém lorî (Nenni nenni oğlum nenni)
Dert girano dayîk gorî (Derdi büyük anası kurban)
Dayîka feqîr tî û birçîye (Garip ana susuz ve aç)
Were hekîmo çare çiye ( Gel ey doktor çare nedir)
Ba şiwan li çol û cîye (Çobanla bozkırda, dağda)
Lorî lorî lorî lorî lorî lorî
Berxém lorî
Lorî lorî kurém lorî
Dert girano dayîk gorî

64b6fb6a-cb79-49d8-9b4f-adbad07208ab (2)

Our big little man

The roller-coaster that we call our life has presented us with a few surprises since we last posted here. Slowly, but resolutely, Luca recovered from his first chemo and even managed to receive a second, reduced, dose without suffering much.

As we were preparing to head off to Barcelona to start the immunotherapy, we got the news from that his disease is not considered to be stable enough to start solo immunotherapy, that the only available option now is a combination of chemotherapy and immunotherapy which he would be given as “compassionate use” thanks to his doctor’s good relationship with Memorial Sloan Kettering in New York (this is a brand new trial available only in New York). We were not sure he could body handle such a heavy treatment, but he was doing so well that we could not give up. His doctors in Sweden concurred. We had to give it a try.

And we did. We spent three weeks in Barcelona, where he had the first cycle of the so-called “combo”, five doses of chemotherapy and four doses of immunotherapy. The latter in particular was extremely painful, and combined with a mixture of morphine and other painkillers and antihistaminics, it knocked him out.

But our little big man was strong. Contrary to our and his doctors’ expectations, he weathered the storm quite smoothly, building legos, playing “bad guy and police”, running around and devouring unquantifiable amounts of sushi.

There have been moments when we have been getting close to losing hope. We know from past experience that the disease is a sneaky little scoundrel who likes to play games. So we are not getting carried away. But just as we are about to set off for Barcelona for the second cycle, we feel a little excitement that was not there before.

We owe it to him. We owe our will to fight, our strength, our “everything” to him.

Please continue keeping us in your thoughts and prayers.

P.S. The doctors will decide whether the treatment works after the second cycle. In case we continue the treatment, we will need help to amass a moderate amount of money to finance our expenses and the rest of the treatment. Nothing needed for now.

IMG_1924.jpg

IMG_1925.jpg

Again (update from Luca)

Unfortunately, Luca is not stable anymore. After four months of “normality”, the disease is back with a vengeance. He was taken off the LA trial, and after an intense weekend of email traffic among oncologists from four countries, we brought Luca to Hospital Sant Joan de Deu in Barcelona which offers the treatment developed by New York Memorial Sloan Kettering for which we did the fundraising two years ago.

Time is running out; Luca is not well; so we need your prayers, good wishes more than ever.

P.S. We will try to keep you posted. We may also need to start a new fundraiser as we are now operating on a very tight budget (your contributions already took us to Michigan, Los Angeles, and now Barcelona, enabling us to give him the best treatment available. We are, and will always be, eternally grateful for that.)

http://lucacan.com/again/

hospital-sant-joan-de-deu

New update from Luca

Luca has had a great two months. For the first time in a very long time he has been completely free from pain and difficult side-effects. The team at Childrens’ Hospital Los Angeles sent us back home for Christmas and New Year’s. Even though he liked Los Angeles a lot, Luca had been missing home, his toys and friends, so he was very happy to be back. He was doing so well that we did not hesitate to send him back to school. The doctors in Lund were amazed; our friends here were amazed. It was as if he had never been sick.

Then it was time again for a short trip to LA for scans and check-up. We had some of the tests done in Sweden, but were not informed of the results. In any case, what mattered most was the full body scan (MIBG) he was going to have at CHLA.

Unfortunately, the results were disappointing for both his doctors and us – even more so considering how well he was doing. The tumours were all there; in fact, a new one was discovered, though his doctor in LA believes it may have been there all along, just not visible on the first set of scans. There was no way of making any exact comparisons; the tests he had two months ago were deficient due to technical problems. We knew that the tumours were not growing, at least not as fast as before, but we found out that they were not shrinking either. In other words, Lorlatinib was doing what chemo did over the summer, i.e. keeping the disease in check, stable. So far at least, it was not curative.

Now we are back in Lund. Luca is still doing fine, and back to his normal life. We are still “cautiously optimistic”, though perhaps more on the cautious side of the equation. We knew even before the trial began that the problem with drugs that target ALK mutation is “resistance”; the tumours adapt to them and stop responding. Lorlatinib was specifically developed to overcome this problem but as we wrote earlier, there is so much we don’t know about it. And we learned that the response of the children who are on the trial is “mixed” so far (a very short period of time to be scientifically meaningful to be sure), with some developing resistance after just a few weeks.

While we keep hoping and praying that these good days will last, we decided to raise the alarm level to yellow and to have a plan B. If the worse were to happen, we won’t have much time to act. Needless to say, we will not stop fighting until our hero, our little ninja stops fighting. His doctors in Sweden have already made it clear that there is nothing more that they can do for him here, other than palliative treatment. However, we have been in touch with Hospital Sant Joan de Déu in Barcelona, which has started a trial with the new type of immunotherapy that was once recommended for him at Sloan Kettering, New York. They have accepted to treat him if we were to find out that he starts progressing on the current treatment. The costs of treatment in Europe are much more reasonable than in the US, but we have already used a big chunk of our funding in Michigan and Los Angeles. In case there is an unfortunate turn of events, we may need to relaunch the fundraiser and try to take him to Barcelona.

Until then, we have nothing to do but to continue hoping that the miracle lasts. And as always, we need your prayers, good will and energy. They brought us so far; we are sure they will take us further.

http://lucacan.com/still-ok/

WhatsApp Image 2018-01-19 at 17.03.46